#wirsindviele

Öffentliche Gruppe aktiv vor 3 Wochen

In diese Gruppe sind alle Mitglieder herzlich eingeladen. Wir wollen euch noch besser kennenlernen. Stellt euch vor, erzählt eure Geschichte und vernetzt euch.

  • kadipardy ist der Gruppe Gruppenlogo von #wirsindviele#wirsindviele beigetreten vor 3 Jahre, 9 Monate

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  • katimasur hat ein Update in der Gruppe Gruppenlogo von #wirsindviele#wirsindviele veröffentlicht vor 3 Jahre, 9 Monate

    Hallo,
    ich bin Kati und bin hier ganz neu. Neu ist mein Diabetes allerdings nicht, ich habe ihn nun schon seit 43 Jahren (bin aktuell 48 Jahre alt) und fahre gerade Achterbahn. Seit 1989 versuche ich mich mit verschiedenen Pumpen, “trage” aktuell die Accu Check Insight, nutze den Bolusrechner nicht – die Tipperei auf dem schlechten Displays des Messgerätes nervt mich zu sehr – und messe meinen BZ eigentlich nur mit dem Libre 2. Den Bolus gebe ich manuell in die Pumpe ein und berechne die BEs “pie mal Daumen”. Und hier liegt das Problem: es läuft natürlich nicht gut!! Der Schlendrian und die Gewohnheit nehmen immer mehr Überhand und ich brauche dringend eine neue Motivation, mich wieder auf mich und meinen Zucker zu konzentrieren.
    Ich hoffe sehr, über dieses Forum “aufzuwachen” und mich wieder intensiver mit mir zu beschäftigen, hoffe, dass eure Geschichten und Erfahrungen mich motivieren. Man ist doch zu Hause in seinem Kämmerchen eher alleine und meine Diabetologen, die ich so im Laufe der Jahre durchgemacht habe, waren halt alle keine Diabetiker und konnten/können sich nicht in meine Lebenssituation hinein versetzten.
    Ich habe auch schon sehr viel in der BSL gestöbert und freue mich auf einen regen Austausch mit euch!
    Jetzt erst einmal allen einen guten Wochenstart in eine weitere coronabeschränkte Zeit…..
    Gruß Kati aus München

    • Hey Kati, zunächst einmal herzlich willkommen 😊 Vielleicht versuchst Du Deinem Diabetesleben mal ein wenig neue Würze zu geben mit einem neuen Gadget. Falls Du ein Smartphone mit Dir herumschleppst – und davon gehe ich einfach mal aus – probiere doch mal deine IE mit einer App zu ermitteln: Ich selbst nutze seit einigen Jahren MySugr als digitales Diabetes-Tagebuch und da gibt es einen Bolusrechner, in dem Du tageszeitabhängig Deine Faktoren eintragen kannst und dann rechnet das kleine Helferlein die IE ganz von selber aus. Nur BE schätzen musst Du leider immer noch selbst, sorry…
      LG Ratsi
        • Hey Ratsi, danke für die schnelle Antwort! Genau auf solche Tipps habe ich gehofft. Ich werde MySugr gleich mal testen…. vielen lieben Dank!
          Gruß Kati
        • Hallöchen Kati,
          solche Phasen kenne ich zu gut,ich kümmer mich um mein “Monsta” erst wieder intensiver seit unsere Tochter auch Typ1 hat.Sie trägt auch die Accu Check Insight 😀 .
          Aktuell hat Sie ehr das Problem das ihr ,ihr “Moinsta” am Popo vorbei geht da Sie mitten in der Pubertät steckt,da bin ich dann ehr dahinter mit messen und essen *lach*

          LG Sandra

          • Hallo Kati,
            schön , hier noch so einen “alten” Hasen zu treffen:habe meinen Diabetes seid 36 Jahren und bin jetzt 46 Jahre alt.
            Mit 3 Kindern , Job , Haus usw.ging es mir sehr lange genauso.Der Diabetes lief nebenher , ich habe zwar gemessen,gespritzt usw und versucht es hin zu kriegen , aber eben als letzte Position, wenn alles andere erledigt war. Das hatte genau diese Auf-und Abfahrten zur Folge , da ich KEs nur geschätzt habe , nie Spritz-Essabstände , mal Bewegung mal nicht usw….Leider hat das ganze jetzt in einer Retinopathie geendet.Bin am rechten Auge jetzt 2xoperiert und hoffe auf Schadensbegrenzung!!!
            Seid dem bin ich auch verstärkt in den Comunitys unterwegs , sammle Infos und Erfahrungen um aus meinem eigenen Alleingang herauszukommen!!!Durch die intensive Auseinandersetzung mit Diabetes läuft mein eigener gerade echt gut!!!!
            Ich würde gerne Kontakte zum Austausch schliessen , zur Motivation und um weiter im Erfahrungsaustausch zu bleiben!
            Freue mich Euch alle hier zu hören!!!
            schönen Tag,
            Lg Steffi
              • Wow, danke für euer Feedback. Ja, da merkt man, dass man nicht alleine ist. Es ist eigentlich auch klar, aber wenn man so in seinem Alltagstrott vor sich hinlebt, ist es nicht immer leicht, zu sehen, dass man nicht alleine ist.
                Hat sich also schon rentiert, sich hier anzumelden. 😉
                Gerne können wir noch besser in Kontakt treten. Geht das über “Freundschaftsanfragen” hier oder wie macht man das. Ich werde mal ein wenig rumsuchen.
                Kennt jemand Selbsthilfegruppen in München, wo man sich ausstauschen kann. Hier ist es ja recht “groß” angelegt. Gerne kann ich mich aber auch telefonisch mit der Einen oder dem Anderen kurzschließen.
                We stay in contact….
                Lg Kati
            • katimasur ist der Gruppe Gruppenlogo von #wirsindviele#wirsindviele beigetreten vor 3 Jahre, 9 Monate

            • zigzag ist der Gruppe Gruppenlogo von #wirsindviele#wirsindviele beigetreten vor 3 Jahre, 9 Monate

            • mindful91 ist der Gruppe Gruppenlogo von #wirsindviele#wirsindviele beigetreten vor 3 Jahre, 9 Monate

            • ratsi hat ein Update in der Gruppe Gruppenlogo von #wirsindviele#wirsindviele veröffentlicht vor 3 Jahre, 9 Monate

              Fröhlichen 1. Advent!

              Hatte eben meine traditionelle Adventshypo. Keine Angst, nicht schlimm. Aber irgendwie passiert es mir doch jedes Jahr wieder aufs Neue, dass durch Sachen aus dem Keller holen, Lichterketten aufhängen, Deko tauschen usw. mein Blutzucker runter geht. Irgendwie absehbar, aber trotzdem passiert es alle Jahre wieder. Siehe dazu auch BSL Podcast Episode 34.
              Kennt Ihr sowas auch?
              Schade nur, dass als Hypohelfer noch keine Plätzchen da waren… 😉

              • Hallöchen,

                hmm nö ist mir noch nie passiert und ich lebe schon lange mit meinem Monsta zusammen.Es passiert höchstens mal wenn ich wie die wilde Hilde putze *lach*
                LG Sandra

                  • Hi Sandra, vielleicht ist das bei mir ja psycho-somatisch und eigentlich suche ich nur nach einer Rechtfertigung, möglichst viele Weihnachtsplätzchen als Hypo-Helfer zu verputzen 🤔
                    • Hey,
                      die sind aber auch immer so gemein lecker diese bösen Plätzchen hehe.
                      LG
                  • wolfgangfischer hat ein Update in der Gruppe Gruppenlogo von #wirsindviele#wirsindviele veröffentlicht vor 3 Jahre, 10 Monate

                    Hallo euch allen,
                    ich bin der neue. Und muss erst mal sagen, dass ich beruflich sehr eingespannt bin und deshalb nicht so häufig hier präsent sein kann.
                    Ein bisschen was über mich: ich bin Württemberger, 59 Jahre alt und hatte in diesem Sommer mein 50. Zucker-Jubiläum – also klassischer Typ-1er. Ich behandle mit Freestyle libre 2 und ICT und komme ganz gut damit zurecht. Aber natürlich gab es auch in meiner Beziehung zum Diabetes Höhen und Tiefen. Ich bin sehr gespannt auf eure Erfahrungen.
                    Grüße
                    Wolfgang

                  • bella ist der Gruppe Gruppenlogo von #wirsindviele#wirsindviele beigetreten vor 3 Jahre, 10 Monate

                  • hansdampf hat ein Update in der Gruppe Gruppenlogo von #wirsindviele#wirsindviele veröffentlicht vor 3 Jahre, 10 Monate

                    Hallo in die Runde,

                    ich bin nun mittlerweile seit ca. 6 Monaten im erlauchten Club der Typ1-Diabetiker – ausgestattet mit Dexcom G6 und Pens komme ich erstaunlich gut zurecht. Ernährung habe ich nur geringfügig umgestellt (weniger Zucker, Weizenbrot vermeiden) und betreibe etwas Sport.

                    Es läuft gar so gut mit den BZ-Werten, dass ich kaum einen Tag unter 95% im Zielbereich liege (3,9 – 10 mmol/L) – 100% kommt 2-3 mal pro Woche vor. Meine Diabetologin meint, ich würde mich noch in der Honeymoon-Phase befinden. Jedoch habe ich auch festgestellt, dass es in den letzten Wochen etwas schwieriger geworden ist den BZ-Gaul zu bändigen (stärkere Ausschläge, leichte Erhöhung der KE-Faktoren).

                    Daher meine Fragen in die Runde:

                    Wie lange hat bei euch diese ominöse Honeymoon-Phase gedauert?
                    Woran habt ihr gemerkt, dass die entspannte Zeit vorbei ist?
                    Wie haben sich eure BZ-Werte danach verändert?
                    Macht es Sinn zu heiraten und auf Flitterwochen zu gehen um die Honeymoon-Phase zu verlängern? 😉

                    Vielen Dank für eure Rückmeldungen und beste Grüße,
                    Hans

                    • Hallo Hans, ich habe letztes Jahr im Juli die Diagnose Typ1 bekommen. Meine Ärztin hatte mir auch von der Honeymoon-Phase erzählt. Bisher konnte ich alle Lebensmittel 1:1 spritzen, aber so langsam merke ich, dass das nicht mehr immer passt. Von daher glaube ich es macht keinen Sinn zu heiraten und auf Flitterwochen zu gehen, da von deiner lieben Bauchspeicheldrüse wohl nicht viel zurück kommen wird 😉
                      Frag deinen Arzt doch mal inwiefern es jetzt schon Sinn macht die KE-Faktoren zu prüfen, indem du Startwert, BE und IE notierst und schaust wo du nach 2 bzw. 4 Stunden ankommst.
                      Liebe Grüße, Anni
                        • Hey Anni und Hans! Bei mir ist es schon etwas länger her, aber ich hatte definitiv auch Honeymoon. Soweit ich mich erinnere, ging das ein paar Monate. Danach begann ein Prozess des ständigen Anpassens, der nie aufgehört hat. Ich fürchte, das ständige Ändern und Optimieren unserer Therapie ist das Schicksal der Typ 1-Diabetiker*innen. Aber gleichzeitig auch unsere Chance, selbst klar zu kommen. Also genießt die Zeit und versteht das Ende des Honeymoons mal als einen von vielen Optimierungsläufen. Alles Gute, Ratsi
                        • Hallo Anni, hallo Ratsi,

                          danke für euer Feedback. Vorzeitige Hochzeitspläne stelle ich dann erst mal zurück – da kann die Damenwelt in meiner Gegend noch mal aufatmen. 😉

                          Ich rechne dann auch mal mit einem schleichenden Prozess. Ist mir aber auch lieber als von heute auf morgen von der harten Realität überrascht zu werden.

                          CGM sei Dank hat man ja einen recht guten Einblick wie gut die Faktoren funktionieren. Kleinere Korrekturen traue ich mir da auch durchaus selbst zu. Erste Änderungen stelle ich auch schon fest – der BZ reagiert bei Fehlern “zickiger” und der Spritz-Ess-Abstand wird immer relevanter.

                          Ist kaum vorstellbar, wie umständlich das ganze noch vor einigen Jahren für euch gewesen sein muss. Mein Respekt an alle, die sich mit dem Problem schon derart lange herumgeschlagen haben.

                          In diesem Sinne wünsche ich euch ein erholsames Adventswochenende und eine schöne Vorweihnachtszeit mit euren Liebsten.

                          Beste Grüße aus Berlin,
                          Hans

                        • madameglyk hat eine Umfrage in der Gruppe Gruppenlogo von #wirsindviele#wirsindviele erstellt vor 3 Jahre, 10 Monate

                          Hallo zusammen,

                          Ich bin Tine und habe seit fast 4Jahren die Diagnose Typ1 Diabetes bekommen. Das war 1,5 Jahre nach meiner ersten Schwangerschaft. Die zweite Schwangerschaft lief auch mit Typ 1 Diabetes reibungslos und der Kleine ist rundum gesund auf die Welt gekommen.
                          Ich nutze das FreeStyle Libre 2 und spritze Insulin mit Pens. Vor meiner Diagnose habe ich sehr gerne Kleider getragen, was jetzt durch das Spritzen (und ohne auf dafür auf die Toilette gehen zu müssen) nicht mehr wirklich möglich ist. Auch essen unterwegs (vor allem jetzt mit dicker Jacke) ist nicht mehr so einfach. Und ich spritze zwar immer und überall, aber im Umkreis von fremden Menschen oder vor allem bei Geschäftsessen wäre es mir oft schon lieber, ich könnte das diskreter tun und ohne danach wieder mein Unterhemd / Bluse in die Hose stopfen zu müssen. Habt ihr auch das Bedürfnis nach Kleidung, die diskretes Spritzen ermöglicht, oder geht das nur mir so? Ich habe bisher in dieser Lounge nur Artikel gefunden, in denen mit dem Spritzen / dem Diabetes offen umgegangen wird…

                          Ich würde mich über einen Kommentar dazu von eurer Seite sehr freuen!

                          Liebe Grüße
                          Tine

                          ( 2 of 7 )
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                          • Hey Tine! Ich verstehe dich da total. Für mich widerspricht das auch gar nicht dem grundsätzlich offenen Umgang mit dem Diabetes. Insbesondere, wenn man ein Kleid trägt, ist es eben super blöd, da mal kurz an den Bauch zu kommen. Ganz schlimm fand ichs auch immer auf dem Weihnachtsmarkt, als ich noch Pens genutzt habe, weil es ewig gedauert hat, einen ruhigen Platz zu haben, an dem ich mich aus allen Klamottenschichten pellen konnte. Eine Lösung dafür habe ich nur leider auch nicht – für mich persönlich hat da die Insulinpumpe die große Veränderung gebracht. Wobei es auch da – je nach Modell – ja sein kann, dass man diese erstmal rausfummeln muss.

                            Liebe Grüße
                            Katharina

                              • Hi Tine, ich trage zwar meistens kein Kleid, kann Dein Problem aber trotzdem gut nachvollziehen. Ich würde nämlich gern mit dem Pen öfter mal in den Oberschenkel spritzen. Aber dafür habe ich keine Öffentlichkeits-kompatible Lösung gefunden. Insofern würde ich Deine Frage gern ausweiten. Liebe Grüße, Ratsi.
                                • @katharina-weirauch: Vielen lieben Dank für Deine Antwort! Und schön, dass du das nachvollziehen kannst :-). Oh ja, der Weihnachtsmarkt…den habe ich geliebt vor dem Diabetes und danach habe ich ihn weitestgehend gemieden. Total schade, weil das ja auch so ein Gesellschaftsding ist…eine Pumpe kam bisher nicht in Frage. Obwohl ich immer mal wieder drüber nachdenke…
                                  @ratsi: Auch Dir vielen lieben Dank für Deine Antwort! Du hast Recht! In den Oberschenkel spritze ich mich nur im Sommer. Und im Winter hat sich das dann erledigt. Das wäre auch wünschenswert 🙂
                                  Liebe Grüße
                                  Tine
                                • Liebe Tine,
                                  wenn ich außer Haus unterwegs bin und komme in die Situation Insulin zu benutzen, vermeide ich auch das öffentliche Teilhaben der Prozedur. Nicht weil ich mich des Diabetes wegen schäme, sondern weil ich andere nicht damit verunsichern will oder verängstigen. Viele können Spritzen nicht gut ab. Möchte einfach andere nicht in Unangenehmes bringen. Zum Spritzen dann selbst: Kommt auf die Situation an. Wenn ich im Restaurant sitze (nach Corona wieder ;)) drehe ich mich entweder vom Tisch weg, sofern hinter mir kein weiterer Tisch mit Gästen besetzt ist, oder aber, wenn dort auch noch Leute sitzen, gehe ich zu den Toiletten. Hmm eine praktische und pen-taugliche Kleidung wüstte ich jetzt auch nicht. Wenn ich ein Kleid trage, muss ich eben auf jeden Fall kurz rausgehen. Aber es gibt auch schicke zweiteilige festliche Kleidung. Eine Pumpe ist in diesem Punkt sicher praktischer; das hatte ich auch schon überlegt; jedoch, so wie Du, bisher nicht wirklich in Betracht gezogen, da ich mit ICT und Libre 2 super HbA1C Werte habe. Bei Pumpe hätte ich Sorge, dass die ausfällt oder dass ich nicht rechtzeitig erkenne, dass das Insulin trüb ist und dann wirkt es nicht gut usw. Liebe Grüße von Sonja
                                    • Liebe Sonja,
                                      Ja, Deine Bedenken mit der Pumpe habe ich auch. Ich hatte auch Berichte gesehen, wo die Pumpe dann „aus Versehen“ zu viel Insulin abgegeben hat und das auch noch nachts. In den Pen und in mich selbst habe ich da momentan einfach noch mehr Vertrauen. Auch wenn ich wirklich hoffe, dass es bald etwas gibt, das mein Langzeitinsulin automatisch reguliert, da sich mein Langzeitinsulinbedarf ständig ändert und das schon echt nervt…. Ich habe mir jetzt einfach selber ein Kleid genäht, das mir das Spritzen ermöglicht ;-). Das fühlt sich schon mal cool an 😅. Vielen lieben Dank fürs Teilen Deiner Erfahrungen! Liebe Grüße
                                      Tine
                                  • madameglyk ist der Gruppe Gruppenlogo von #wirsindviele#wirsindviele beigetreten vor 3 Jahre, 10 Monate

                                  • janine hat ein Update in der Gruppe Gruppenlogo von #wirsindviele#wirsindviele veröffentlicht vor 3 Jahre, 10 Monate

                                    Liebe Kinder und Jugendliche, liebe Eltern,

                                    mein Name ist Janine Lücke und ich studiere zurzeit im Master Lehramt Sonderpädagogik an der Leibniz Universität Hannover.
                                    Für meine Master-Arbeit im Rahmen des Studiums suche ich Teilnehmer*innen für Interviews zum Thema Diabetes Typ 1, Epilepsie und Asthma. Dabei möchte ich Schüler*innen von 11-18 Jahren bzw. von der 5.-13. Klassenstufe befragen. Dafür bitte ich euch/Sie um Mithilfe!

                                    Ich möchte gerne mehr über die Situation von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen im schulischen Kontext erfahren. Als angehende Lehrerin, die bereits selbst mit Schüler*innen mit chronischen Erkrankungen in Berührung gekommen ist, finde ich das Thema sehr wichtig. Es geht vor allem um die persönlichen Erfahrungen und Erlebnisse in der Schule, daher ist jede Erzählung dazu interessant und wichtig – auch wenn ihr/Sie vielleicht denken, nicht so viel berichten zu können… Alle persönlichen Beiträge sind für mich wertvoll – auch um langfristig die Situation in der Schule positiv verändern zu können.

                                    Gerne würde ich die Interviews (ca. 30-60 Minuten) von Dezember 2020 bis Januar 2021 durchführen. Selbstverständlich werden alle Daten vertraulich behandelt, sowie Namen und Institutionen anonymisiert.

                                    Aufgrund der momentanen Situation durch Covid-19 gestalte ich die Interviews gerne so, wie ihr euch/Sie sich wohlfühlen und halte natürlich sämtliche Hygienevorschriften ein. Auch Telefon-/Videointerviews und Telefonate vorab zum Kennenlernen oder zur Entscheidung über eine Teilnahme sind möglich. Die Interviews können auf Wunsch ebenso über Videoanrufe o.Ä. stattfinden.

                                    Für weitere Fragen und Kontaktaufnahme stehe ich zur Verfügung unter:
                                    Tel.: 0175-6370298 oder E-Mail: janiluecke@gmx.de

                                    Ich würde mich über eure und Ihre Mithilfe sehr freuen!

                                    Mit freundlichen Grüßen

                                    Janine Lücke

                                  • stefan26 ist der Gruppe Gruppenlogo von #wirsindviele#wirsindviele beigetreten vor 3 Jahre, 10 Monate

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